Jour J pour " les enfants de la lune"

Afin de venir en aide à cette association nous avons édité un bon de commande pour l'achat de tee-shirt au logo des "enfants de la lune".
Il vous suffit de remplir ce bon et de l'envoyer à l'adresse indiquée. Nous vous remercion de votre générosité. Toute la team BTC



Voilà, il n'y a plus cas. D'avance je vous dis merci de votre participation. Plus nous serons nombreux et plus nous apporterons à ces enfants et à leurs parents un peu plus de bien être pour les aider à mieux supporter la maladie.

salut

bon bien pour moi je commande donc un tee_shirt des demain !!!!

comment dois je procéder de belgique? Je n'ai pas de chèque, est il possible de payer par virement banquaire?

Désolé pour les personnes souffrant de cette maladie , mais une page aussi fournie n'a pas sa place dans le forum, l'annonce de la promotion et l'adresse du site suffisent amplement , si on se laisse déborder de la sorte ce ne sera plus que des annonces de ce genre sans arret, ce n'est pas télévie ni une autre chose, c'est un site de pêche et de discussions.
Un avis oui , plus non
AVIS AUX RESPONSABLES DU FORUM. STOP.

Remarque étonnante. Sachez papy avant tout que l'autorisation nous a été donnée pour tenir informé les membres du forum fun carpe du déroulement de l'opération. Lequel forum est partenaire de cette opération dont le seul lien avec la pêche est qu'il s'agit d'un grand élan de solidarité du monde de la pêche. Je vous signale que 33 sites et forum de pêche y participent, plusieurs fédérations , ainsi que 8 magazines. Je laisse donc aux administrateurs le soin de décider d'annuler cette page et ainsi répondre à votre souhait (regrettable!)

moi jen prend un des que je peut

Tout a fait d'accord pour que ce post persiste et dure sur le forum!
Je suis personnellement très déçu de cette réaction Papy... Cela dit, je respecte votre avis.
De la tolérance dans ce monde de fou!!!
Et bravo à luc bt pour ce post!Personnellement, je n'aimerai pas qu'un de mes enfants soit touché par une telle maladie et dans le cas contraire, je chercherai du soutien!

Slt,

Aucun problème la rubrique et le post reste.

Luc continue à nous informer.

Il faut pas faire attention à Papy il commence a ce faire vieux

Alors par moment il paire un peut la boulle

Bonjour à tous,

Un petit problème c’est produit avec l’hébergeur d’image de forumactif. Le bon de commande a disparu. Je vous mets le lien sur lequel vous pouvez imprimer le formulaire. D’autre part nous tiendrons à jour le nombre total de tee-shirt vendu avec un compteur sur le forum BTC. Bonne journée.


http://nicolasbt.free.fr/soustons.jpg

Je passais juste vous dire que j'ai reçu mon tee-shirt. Et vous?

Pour information.



La fédération du Tarn en la personne de Mr Rey avait décidé d'apporter son soutien à l'association "Enfants de la lune" en organisant un enduro sur le lac du Laouzas. Un enduro sans réglement, sans tirage au sort, sans compétition. Juste pour partager 4 jours de pêche. Aussi du 28 avril au 1er mai le lac du Laouzas s'est vu animé par des équipes de carpistes venus parfois de loin: région Parisienne ou Lyonnaise ou encore de Bretagne.Cette manifestation amicale était donc dédiée à l'Association " Enfants de la lune" pour leur venir en aide.




Pour mieux comprendre les besoins de cette association je vous fais une synthèse de leurs besions et un rappel de ce qu'est cette maladie.
Ces enfants sont atteints d'une maladie génétique trés rare (une soixantaine en France) qui leur interdit de vivre à la lumière du jour. Leurs cellulles sont incapables de réparer les lésions induites dans l'ADN par les rayons ultra violets du soleil ou de certaines lumières artificielles (néons, halogène...)
Cette maladie (Xeroderma Pigmentosum ou XP ) est incurable. Seule une éviction totale de tous les rayons UV peut retarder l'évolution de la maladie
Ces enfants doivent être protégés à tous prix de ces rayons mortels pour eux.
Sans cette protection les cancers de la peau apparaissent très tôt, dès 2 ans, et l'espérance de vie est faible (15-20 ans).
Or les moyens de protections sont onéreux et à la charge des familles. Pour vous donner un exemple les crèmes solaires qui pour eux sont vitales ne sont pas prises en charges par la SS.

L'association créée en Octobre 2000 par Mme Seris et son mari a pour but de ne plus laisser une famille isolée face à cette maladie. Et c'est pour venir en aide à cette association que grâce à Stéphane Cabanes nous avons décidé de lancer ce grand élan de générosité du monde carpiste.

Que coûtent ces protections?

*les filtres sur les vitres des maisons et des voitures (100€ le m2]
*les dosimétres 2500€, ( appareil permettant de tester l'émission de certaines lampes artificielles) ils doivent être recalibré chaque année (800€)

*les combinaisons protectrices 1500€. Ces combinaisons étaient fabriquées aux USA, mais l'Association fournissant les combinaisons protectrices a été dissoute par manque de bénévoles. Il faut dés maintenant retrouver un sponsor; l'association et une association anglaise vont prendre en main la fabrication de 50 combinaisons pour 50 enfants européens et pour cela il faut 100000€.

Mais ces enfants doivent vivre normalement, aller à l'école maternelle, primaire et maintenant aux colléges et lycées. Ces enfants doivent comme chaque enfant avoir droit aux loisirs, aux jeux, et cela autour d'activités nocturnes, la spéléo, le ski de nuit et bientôt à Souston le 25 juillet la pêche de nuit.

Pendant ce temps le recherches continues dirigées par le docteur Alain SARASIN à VILLEJUIF. L'Association a donné 35000 €uros pour financer 2 appareils indispensables pour la nouvelle orientation prise dans le déroulement de la recherche sur la maladie.
Mais l'Association ne reçoit aucune subvention publique car "trop petite" Pourtant il faut accueillir 36 enfants et 17 adultes en France.

Voilà pourquoi nous avons modestement dédié tous nos poissons aux "enfants de la lune". Voilà pourquoi nous avons fait appel aux carpistes pour les aider. Certains ont répondu présent,et nous les remercions, mais il nous faut être encore plus nombreux. Jusqu'au 25 juillet nous nous devons encore de faire quelques efforts pour permettre à ces enfants de vivre presque normalement et à soulager quelque peu les parents dans leurs soucis quotidiens.



Mme Delquié secrétaire de l'Association a eu la gentillesse de venir nous rejoindre au bord du lac. Nous avons tous été très touchés par sa présence.



Mr Rey Président de la fédération du Tarn a remis à Mme Delquié un chéque de 1842€. Merci encore à la fédération du Tarn pour l'organisation amicale de cette manifestation, merci pour l'Association, merci surtout pour les enfants.

Ps: J'allais oublié: merci à toi Stéphane sans qui, sans toi, tout cela ne ce serait pas passé. :thumleft:

salut

franchement bravo pour cette action et a ce qui y on participé !!
j'ai été "choqué" de lire que tout était a la charge des familles déjà qu'ils doivent ce sentire bien seul , si en plus la sécu ne les aide pas , franchement je trouve cela très injuste voir méme dégueulasse en restent polie .

merci pour ce petit condensé Luc .